“很荣幸与大家共同见证麟平?的商业上市，这是协和麒麟在罕见病领域的重要里程碑。协和麒麟秉承以患者为中心，一直致力于研发创新药物以满足患者的治疗需求，从这个意义上说，麟平?是最具代表性的产品之一，我们对它充满了希望和激情。”协和麒麟总经理参川和伸表示，“与传统治疗不同，麟平?是全球首个针对FGF23的靶向治疗药物，也是目前唯一被批准的解决XLH潜在病因的突破性疗法，我们坚信麟平?一定会为XLH/TIO患者带来福音，让他们健康地生活，回归社会。“
（论坛现场）此次论坛汇聚临床、政策、患者组织及公益基金会等各方专家，并重磅发布国内首个《中国低磷性佝偻病患者生存报告》结果，该调研由全国罕见病学术团体主委联席会议、上海市罕见病防治基金会牵头、全国13个省罕见病学术团体，27家诊疗中心共同参与，上海市卫生和健康发展研究中心具体实施，并得到协和麒麟的支持。
低磷性佝偻病患者生存报告首次亮相
低磷性佝偻病是一组由于遗传性或获得性病因导致肾脏排磷增多，引起以低磷血症为特征的骨骼矿化障碍性罕见疾病，具有较高的致残、致畸率，已被纳入《罕见病诊疗指南（年版）》，是第51号罕见病。X连锁低磷性佝偻病，即X连锁低磷血症（XLH）是低磷性佝偻病的一种，约占遗传性低磷性佝偻病的80%。低磷性佝偻病的患病率约为1/~1/[1]，患者人数少，社会