年1月19日，由低磷性佝偻病患者关爱之家、山东第一医院主办，瓷娃娃罕见病关爱中心和病痛挑战基金会协办的低磷性佝偻病多学科义诊活动成功举办，由山东第一医院内分泌科徐潮主任、小儿骨科王延宙主任、优生遗传室贾颐舫主任以及小儿内分泌科孙妍主任组建的义诊团队为低磷的患者们带来了专业的义诊，医院医务社会工作办公室和瓷娃娃罕见病关爱中心的医务社工为患者提供相应的医务社工服务支持，并为低磷的病友们送上新年的礼物。低磷性佝偻病作为一种以低磷血症为特征的罕见骨病，易造成骨骼畸形、身材矮小，具有较高的致残、致畸率，同时可能存在听力和牙齿发育不良等风险，影响着该群体的生活质量。低磷性佝偻病易误诊漏诊，部分患者往往伴有家族遗传史，需要早发现早治疗，在诊断上需要结合基因检测报告和生化检测指标确诊，在治疗上，低磷性佝偻病需要骨科、内分泌科、口腔科、耳鼻喉科以及遗传科等多科室参与，且需要定期随诊。为了帮助低磷性佝偻病患者一站式就诊，减少因“跑多个科室”产生的挂号困难和就医不便，山东第一医院成立低磷性佝偻病多学科门诊，门诊同时配备医务社工为患者提供需求评估、多学科诊疗费用支持、医疗援助、罕见病药物信息等全方位的支持服务。如果您想预约山东第一医院低磷性佝偻病多学科门诊，请扫描下方
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