第五届
“走向健康”
夏令营
医院肾脏科
年7月28日，一个炎炎的夏日，医院肾脏科举办了一年一度的针对低磷性佝偻病患儿家庭的名为“走向健康”夏令营。
低磷性佝偻病是儿童罕见的代谢性骨病，是由于磷代谢失衡（先天遗传/后天获得）导致骨矿化障碍所造成的。该病最主要也是最重要的表现是机体过多地丢失磷以致骨骼发育畸形。这类患儿需要长期的治疗、随访、正确的运动康复和遗传咨询等。
为了给这样的家庭创造更多的交流机会与平台，我院自年起暑假期间都会举办夏令营活动，今年我们邀请几十位低磷性佝偻病家庭相聚在医院，分享一年的经历，展现孩子的风采，了解最新的治疗动态，帮助孩子们以积极的心态应对现在与未来。
守·护·美·好·明·天
张爱华
副院长
张爱华副院长在开幕式致辞中总结讲到：“作为罕见病，低磷性佝偻病，尤其是X连锁显性遗传低磷性佝偻病，发病率仅为两万分之一。但就在这个罕见病领域，过去的五年中，我们联合了肾脏科、重点实验室、骨科、内分泌科、口腔科、营养科等多学科团队，为低磷性佝偻病患儿家庭送去了从基因到诊断，从治疗到康复全方位的指导，也积累了全国甚至全世界最大的低磷性佝偻病患者群体。目前国家正在努力完善罕见病目录，低磷性佝偻病的新药也有望在国内上市，社会、医院、家庭及个人将共同努力，守护低磷性佝偻病患儿的美好明天。”
今·年·有·了·新·形·象
车若琛医生
为孩子们起了名叫“天鹅宝宝”，一方面低磷性佝偻病的患儿由于腿部骨骼畸形，走路会像一摇一摆的小鸭子，另一方面，天鹅宝宝寄托了医护人员对他们的美好祝愿，希望他们未来可以“丑小鸭变白天鹅”。
王春莉助理研究员
重点实验室研究员王春莉以及积极的家长和小朋友们为“天鹅宝宝”们设计了新的形象设计，今后天鹅宝宝的形象logo也将代表这个群体，走得更远。
肾脏科陈颖主任与天鹅宝宝设计师小朋友合影
普·及·健·康·知·识
肾脏内科、骨科、口腔科以及重点实验室的相关骨干力量依次上台，为家长和患儿们普及健康知识，答疑解惑。
肾脏内科
陈颖主任医师
为大家介绍了低磷性佝偻病的基础知识和新药研发的进展。
骨科
孙祥水主任医师
为大家介绍了佝偻病骨骼畸形手术纠正的时机与方式选择，就患儿的下肢畸形矫正为家长们答疑解惑。
口腔科汤根兄
副主任医师
深入浅出地介绍了低磷性佝偻病患儿可能出现的牙齿问题，并现场进行刷牙指导，并为孩子们检查牙齿。
重点实验室
郑必霞助理研究员
讲述了该病的基因遗传背景，为在场家庭做出了翔实的生育指导。
才·艺·表·演
这次活动的新的亮点在于小患者们和他们的家长也纷纷上台展现才艺。
病友潘晓妍一曲古筝《花儿与少年》震撼全场，大家纷纷要求再来一曲，王欣妍小朋友年纪虽小，并不怯场，她抑扬顿挫地朗诵了《我借神笔画天下》以及唐诗《游子吟》，赢得阵阵掌声。
徐潇恩的父母更是用心地为她制作了成长视频，展现出对美好生活的无限期许。
↑潘晓妍
→徐潇恩的母亲
值得一提的是，肾脏科陈颖主任也把她的儿子带来了现场做志愿者，13岁的朱晨希用古典吉他演奏了《小罗曼斯》和《天空之城》，充分展示出“医二代”的风采。
↑吉他表演
南·京·科·技·馆
简餐之后，当天下午在南京科技馆工作人员的陪同下我们领略了科技的魅力。患者家庭观看了难得一见的BBC球幕电影，雪山仿佛从脚尖掠过，流水仿佛从耳边穿过，希望这些自然美景能在孩子们心中种下种子，有朝一日，亲历其间。
接着工作人员带领大家参观了古代科技展区，近距离感受古代科技的进步与发展。
最后家长和小朋友们还自己动手，制作了精致的香囊，享受了美好的亲子时光。
↑手工
在此要特别感谢医院社工部的志愿者伙伴们以及南京科技馆及其工作人员在本次活动中的大力支持。
活动策划
陈颖主任医师
策划
杨文静护士长
策划
王莹护士长
文字及撰写
车若琛医师、冷菲
排版
冷菲
拍摄
吴叶青、冷菲
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